Форум по редким заболеваниям пройдет в Москве в пятницу
В рамках Форума столичные и региональные эксперты обсудят социальные и медицинские аспекты помощи пациентам с редкими заболеваниями в России, возможности выстраивания эффективного взаимодействия врача и пациента, особенности российского законодательства, а также поделятся примерами судебной практики по вопросу обеспечения пациентов необходимыми препаратами. «Редкие» пациенты расскажут об особенностях диагностики, терапии, реабилитации и лекарственной доступности.
Участие в Форуме принимают Сергей Куцев (Минздрав) Лейла Намазова-Баранова (ФГБУ «Научный центр здоровья детей», НИИ профилактической педиатрии и восстановительного лечения), Елена Мещерякова («Хрупкие дети», «Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям»), Анна Битова («Центр лечебной педагогики»), Юлия Коталевская («Б. Э. Л. А. Дети-бабочки»), Снежана Митина («Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям»), Лариса Борисенко («Общество помощи БАС»), Вероника Толстова («Хоспис — Детям») и представители других общественных организаций, органов власти и медицинских учреждений.
В рамках мероприятия будет проанонсирован фотопроект «Связанные одной целью», который призван привлечь внимание общественности к проблемам «редких» пациентов, показать важность сотрудничества между врачом и пациентов, повысить общественный статус врача-эксперта по редким заболеваниям, говорится на сайте, посвященном проходящему форуму. Фотовыставки пройдут в российских городах Российской Федерации.
